Hvor længe kan man leve med kronisk leukæmi?

Hvor længe kan man leve med kronisk leukæmi? Det spørgsmål, det der… det har jeg selv spurgt mig selv utallige gange. Det føles næsten umenneskeligt at skulle forholde sig til. Jeg husker tydeligt den dag, diagnosen faldt. Verden væltede. Lige der, midt i alt det uvisse, stod jeg bare. Lægen talte om CLL, kronisk lymfatisk leukæmi, og at det var en sygdom man kunne leve med i årevis. Årevis? Hvad betyder det overhovedet?

De fleste lever årevis, sagde de, prognosen er god… ja, men hvor mange årevis? Er det fem? Ti? Tredive? Det var som at navigere i tåge, og der var ingen land i sigte. Det er jo så individuelt, som lægen forklarede. Min veninde, hun har haft det i otte år nu, og hun lever et ret normalt liv. Hun arbejder deltid, rejser med sin familie – selvfølgelig med pauser ind i mellem, men… Hun klager ikke meget. Og så er der min onkels svigerinde, hende gik det hurtigt. Det er så uretfærdigt, synes jeg.

Det psykiske aspekt, ja, det kan jeg skrive under på. Det er et maraton, ikke et sprint. Nogle dage er bedre end andre. Der er dage, hvor jeg føler mig stærk og fuld af energi, andre dage er jeg bare… tom. Udmattet, og det er ikke bare den der normale træthed. Det er en dyb, slugende træthed, som ingen kaffe kan bekæmpe. Og så er der den der konstant underliggende bekymring, du ved? Som en svag strøm, der hele tiden løber under overfladen.

Men ja, tilbage til det med hvor længe man lever. Man skal være opmærksom på tegn som hyppige infektioner – jeg har haft et par stykker i det sidste halve år – blå mærker der ikke vil forsvinde, nattesved – øj hvor jeg har svedt om natten i perioder – og ekstrem træthed, som jeg allerede har nævnt, selvfølgelig. Hvis du oplever noget af det, kontakt lægen. Det er vigtigt. Det er ikke en dom, men en sygdom, man skal lære at håndtere. Det kræver mod og styrke, og måske, bare måske, lidt held også.