Hvad karakteriserer de tre faser mild, moderat og svær demens?

Hvad er demens egentlig? Det spørgsmål har jeg selv stillet mig selv, gang på gang, mens jeg så min mormor forsvinde langsomt, men sikkert. Det er så uretfærdigt, at tænke på. At se en så stærk og klog kvinde blive mere og mere afhængig… Det knuser en.

De tre faser… mild, moderat, svær. Ord der på papiret virker så kliniske, så tørre, så utilstrækkelige til at beskrive den dybe sorg, der følger med. Men lad mig prøve at fortælle det, som jeg oplevede det.

Mild demens: Først var det små ting. Mormor glemte aftaler, ja, endda nogle gange hvad hun lige havde sagt. Hun spurgte om det samme igen og igen, og jeg forsøgte at være tålmodig, at huske at smile og sige det samme igen og igen – selv om det var så uendeligt træls. Hun klarede stadig det meste selv, selvfølgelig, men der var en tydelig forandring. En uro, en forvirring. Som om hun var på en tåget ø, der langsomt drev længere og længere væk. Husker jeg, at jeg sagde ja til at hjælpe hende med regningerne? Jeg tror jeg gjorde, men det er svært at huske, lige nu.

Moderat demens: Her blev det alvorligt. Den daglige hjælp, den var ikke længere noget man kunne give en hjælpende hånd med, nej den blev en nødvendighed. Min moster og jeg, vi delte ansvaret, men det var – og er stadigvæk – en kæmpe byrde. Bare det at handle ind blev en kamp, hvor vi måtte holde hånden i hendes, for at hun ikke forsvandt eller glemte hvor vi var. Og snakken… det blev fragmenteret, uforståeligt til tider. Minder, der pludselig var væk, som forsvandt i en evig og uforklarlig tåge. Jeg husker tydeligt en gang, hvor hun troede, jeg var min mor. Det var både hjerteskærende og på en måde forfærdeligt akavet, at se denne forvirring i hendes øjne.

Svær demens: Det er… ubeskriveligt. Konstant pleje, konstant overvågning. Det er ikke længere den samme mormor, jeg kender. Det er en forfærdelig sandhed. I den svære fase, er det nødvendigt at der hele tiden er nogen til at se til dem, der rammes af sygdommen. Man skal sørge for at de får den rigtige mad, det rigtige tøj, og at de er sikre. Det er så uretfærdigt. Jeg har læst, at omkring 70% af dem der har svær demens, dør indenfor 3-5 år efter diagnosen. Jeg håber at man kan udvikle en behandling der kan stoppe sygdommen, eller i det mindste bremse dens fremskridt.

Disse tre faser… de er ikke bare stadier i en sygdom. De er et ødelæggende forløb, der rammer både den syge og alle dem, der elsker dem. De er tab, sorg og uendelig kærlighed på samme tid. Det er mere end blot en diagnose på et papir. Det er et liv, der langsomt glipper.